Devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını beklediklerine ilişkin açıklaması

SUAT ÖZCAN (Muğla) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Seçim bölgem Muğla Milas'ta yaşayan Karan Tuncer'e 24 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Milas'ın en küçük ve ilk tanı konulmuş bebeği Karan'ın iyileşmesi için tek şansı yurt dışında uygulanan gen tedavisidir ancak ilaç pahalı ve zaman kısıtlı, bu hastalara devlet sosyal güvenlik anlamında sahip çıkmıyor. Altı aylık kritik bir dönem var. Ailesi tedavisi için bağış kampanyası başlattı, Valilik önce yardım kampanyasına izin vermedi, mahkemeye dava açıldı ve yürütmeyi durdurma kararı verildi, kampanya başladı ancak zaman kaybedilmişti. Tedavinin en üst düzeyde etkili olabilmesi için Karan bebeğin sadece bir ayı kaldı. Kampanyanın daha çok büyümesini ve desteklerin Karan bebeğimize umut olmasını diliyor, aslında devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını bekliyor, teşekkür ediyorum.