Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu Raporu'nun sekiz aydır Genel Kurula gelmediğine, uzlaşıyla çıkarılan bu raporun Genel Kurulda okunması için neyin beklendiğini öğrenmek istediğine ilişkin açıklaması

GAMZE TAŞCIER (Ankara) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak dernek ve kurum temsilcilerini, aileleri, hastaları, hekimleri ve eğitimcileri dinleyerek önemli bir çalışma yürüttük, kapsamlı bir rapor hazırladık. Ancak üzülerek söylüyorum ki tam sekiz aydır rafta duruyor. Oysa tüm Komisyon üyeleri olarak partilerüstü bir bakış açısıyla değerlendirmiştik ama sekiz aydır rapor Genel Kurula gelmedi. Her hafta ailelerle ve dernek temsilcileriyle görüşüyorum, sekiz ayda en az 10 çocuğun hayatını kaybettiğini ilettiler. Buradan bir kez daha sormak istiyorum: Uzlaşıyla çıkarttığımız bu raporu Genel Kurulda okumak için neyi bekliyoruz? Oysa bu çocukların bekleyecek değil sekiz ay, bir dakika bile zamanları yok.