2021 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi ile 2019 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifinin 1'inci Tur Görüşmeleri münasebetiyle

AHMET ÖZYÜREK (Sivas) - Teşekkürler Sayın Başkanım.

SMA hastalığı, kas kaybı ve zayıflığına neden olan ve hareket kabiliyetine etki eden bir hastalıktır. Kızımız Ada Dalarslan'a da on dört aylıkken SMA Tip 2 tanısı konuldu. Bu hastalık için ülkemizde devlet tarafından karşılanan bir ilaç olsa dahi tedavi için yalnızca 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan, Amerika ve Avrupa Komisyonu tarafından onaylanan gen tedavisinin maliyeti aileler için karşılanması güç meblağlara tekabül etmektedir. Sağlık Bakanlığımızın kızımız Ada ve hastalıkla mücadele eden diğer çocuklarımız için çözüm odaklı adımlar atmasını talep etmekteyiz.

Teşekkürler Sayın Başkan.