Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Raporu'nun mart ayında yayımlandığına, bakanlıkları ve Parlamentoyu bu konuda samimiyete davet ettiğine ilişkin açıklaması

ALİ FAZIL KASAP (Kütahya) - Teşekkürler Sayın Başkan.

Kamuoyunda "Nadir hastalıklar komisyonu" olarak bilinen tam anlamıyla ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu yayınlandı, mart ayında yayınlandı.

20 Kasım itibarıyla da Çocuk Hakları Günü. Maalesef bu konuda duyarsız kalan bakanlıkları, Komisyonu ve Parlamentoyu duyarsız kalmaması gerektiği için uyarıyorum, biraz samimiyete davet ediyorum.

Teşekkürler.