Ceza Muhakemesi Kanunu ve Bazı Kanunlarda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi münasebetiyle

ÖZCAN PURÇU (İzmir) - Sayın Başkanım, SMA hastalarıyla ilgili bir açıklamam var, onu okumak istiyorum: Türkiye'de 1.619 SMA hastası çocuk var, bu çocukların ancak "Zolgensma" adında bir ilaçla tedavi edilmesi mümkün. Avrupa'da ve dünyada bu ilaç kabul edilmesine rağmen Türkiye'de SGK tarafından bu ilaç kabul edilmiyor ve SMA hastası çocuklarımız ölüme terk edilmiş durumda. Bu konuda 1.619 çocuğumuz şu an kendi kaderine terk edilmiş, kendi kaderiyle baş başa bırakılmış durumda. Bir an önce SGK'nin bu ilacı ödeme kapsamına alması gerekmektedir.

Teşekkür ediyorum.