DMD hastalarının hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi gerektiğine ilişkin açıklaması

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; "duchenne muscular dystrophy" ya da bilinen adıyla DMD hastalığı her yeni doğan 3.500 erkek çocuğunun 1'inde ve çok nadir olarak kız çocuklarında görülen genetik bir kas hastalığıdır. Nadir hastalıklar içinde en sık görülen ölümcül çocuk hastalığıdır.

Ülkemizde epidemiyolojik çalışmalar yetersiz olsa da Türkiye'de 15 bin DMD hastası olduğu tahmin edilmektedir. Tıbbi literatürde yaşam süreleri 20'li yaşların ortası olarak belirtilse de ülkemizde bakım standartlarının yetersizliğinden dolayı 13-16 gibi çok genç yaşlarda birçok DMD'li evladımız solunum ve kalp yetmezliği nedeniyle hayatlarını kaybetmektedir.

"İnsanı yaşat ki devlet yaşasın." ana fikriyle DMD'li bireylerin hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi için acilen çalışma yapılmalıdır. Dünyadaki bakım standartları ve en iyi uygulama örneklerinin Türkiye'ye getirilmesi için çaba gösterilmelidir.

Teşekkür ederim.