DMD hastalarının sorunlarına ve hayat kalitelerinin yükseltilmesi gerektiğine ilişkin açıklaması

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; "Duchenne Muscular Dystrophy" ya da bilinen adıyla "DMD hastalığı" her yeni doğan 3.500 erkek çocuğunun 1'inde ve çok nadir olarak kız çocuklarında da görülen genetik bir kas hastalığıdır. Nadir hastalıklar içinde en sık görülen ölümcül çocuk hastalığıdır. Ülkemizde epidemiyolojik çalışmalar yetersiz olsa da Türkiye'de 15 bin DMD hastası olduğu tahmin edilmektedir. Tıbbi literatürde yaşam süreleri 20'li yaşların ortası olarak belirtilse de ülkemizde bakım standartlarının yetersizliğinden dolayı 13-16 gibi çok genç yaşlarda birçok DMD'li evladımız solunum ve kalp yetmezliği nedeniyle hayatlarını kaybetmektedirler. DMD'li bireylerin hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi için acilen çalışma yapılmalıdır. Dünyadaki bakım standartları ve en iyi uygulama örneklerinin Türkiye'ye getirilmesi için çaba gösterilmelidir. DMD hastalarının birçok problemi bulunmaktadır.

Birkaç tanesini sayacak olursak, yetişmiş uzman eksikliği, farkındalık eksikliği...

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - ...tedaviye yönelik ilaç geliştirme çabalarının olmamasıdır.

Teşekkür ediyorum.